Als u chronisch ziek thuis bent

Als de diagnose wordt gesteld dat u chronisch ziek bent, verandert er veel in het leven. Of het nu Multiple Sclerose, reuma, COPD (longaandoening) of een ernstige hart- en vaataandoening is, u zult ermee moeten omgaan. 
Deze webpagina is geschreven voor mensen die thuis wonen met een chronische ziekte, die merken dat het allemaal niet meer vanzelf gaat. Onderaan deze pagina staat een - zelf geschreven - overdenking van een chronisch zieke.

Vergaar informatie

Lees over de ziekte, dan weten u en uw partner wat er aan de hand is en wat er kan gaan gebeuren. Dat geldt ook voor de kinderen van een ouder met een chronische ziekte. Via internet is er veel te vinden en komt u ook op handigheidjes die in uw situatie passen.

 

Word lid van een patiëntenvereniging

Er bestaan patiëntenverenigingen van een groot aantal chronische aandoeningen. Sommige mensen willen niks met een patiëntenvereniging te maken hebben, anderen varen wel bij het lotgenotencontact. Ga eens naar een bijeenkomst en word lid, zodat u in ieder geval periodiek informatie ontvangt.

Neem het huishouden onder de loep

Een chronische ziekte kan betekenen dat de dagelijkse dingen in huis wat moeilijker gaan of zelfs helemaal niet meer lukken. Dat kunnen ‘grote dingen’ zijn  zoals stofzuigen en de ramen lappen, maar ook kleine handelingen zoals een nieuwe pot jam open maken. Dan is het fijn als uw partner, familie of mantelzorger u daarbij helpt. Er zijn ook tal van handige hulpjes te koop, de zogenaamde ADL-middelen (Activiteiten in het Dagelijks Leven). Bijvoorbeeld een grijpertje waarmee u iets van de grond kunt oprapen zonder te bukken. U kunt bij uw gemeente informeren of deze vergoed worden via de Wmo of de AWBZ. Informatie over ADL-middelen kunt u vinden op www.welzorg.nl of www.care2shop.nl. Op deze websites staan veel oplossingen voor dagelijkse zaken.

Woningaanpassingen en aanschaf van hulpmiddelen
Hulpmiddelen zijn vaak onmisbaar om zelfstandig te leven. De regering heeft sinds 1 januari 2007 de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) ingevoerd. De WMO regelt dat mensen die hulp nodig hebben in het dagelijkse leven ondersteuning krijgen van hun gemeente. Het gaat om voorzieningen als hulp bij het huishouden, een rolstoel of woningaanpassing. Voor deze voorzieningen moet u dus bij uw gemeente zijn.

Als voor u en uw partner, familie of mantelzorger het huishouden te zwaar is kunt u hulp inschakelen via thuiszorg. Het huis schoonhouden wordt dan grotendeels overgenomen en uw partner houdt meer tijd over. Er ontstaat meer energie voor wassen, aankleden, eten en - ook belangrijk - echt tijd voor elkaar.
In het algemeen zal er een vaste thuiszorgmedewerker zijn. Het is verstandig om van tevoren met uw contactpersoon van de thuiszorg een gesprek te hebben over hoe u het graag wilt. De chronisch zieke is afhankelijk van de thuiszorg, maar geeft wel aan hoe hij of zij de zaken uitgevoerd wil zien. Door duidelijk aan te geven wat wel en ook wat niet gewenst is, zal de relatie met de medewerker vanaf het begin prettig verlopen.

Houd de regie in eigen hand

Het is fijn als u de regie zelf in handen kunt houden. Dat betekent bijvoorbeeld ook dat u de tuinman aanstuurt volgens uw precieze wensen. Ook als de tuinman uw buurman of goede vriend is, kunt u hem het beste uitleggen dat het voor u belangrijk is dat een en ander volgens uw wensen gebeurt. Probeer de regie in handen te nemen over dingen die voor u van belang zijn. Dat kan ook over de inrichting van uw kamer gaan, het schoonmaken van uw dierbare kastje of het uitoefenen van uw hobby.
Het kan zwaar zijn om toe te geven dat sommige dingen niet meer gaan. Dat geldt ook voor de partner. Die wil immers zo goed mogelijk voor alles zorgen.

Een sociaal netwerk

Het is prettig als u meerdere goede vrienden hebt, die langs komen en u helpen waar nodig. Zo’n sociaal netwerk is voor veel mensen erg belangrijk. Niet alles komt dan op u en de schouders van uw eventuele partner terecht. Maar, hoe kom je aan zo’n sociaal netwerk?



Als u graag meer betekenisvolle vriendschappen en steun wilt, dan is de onderstaande vragenlijst een goed begin:

• zit mijn onvrede in de hoeveelheid contacten of vooral in de inhoud van de contacten?
• wat wil ik méér in contacten met mensen (bijv. dingen samen doen zoals ....., praten, emoties uiten, eten, ......)?
• met wie heb ik eigenlijk contact (schrijf dat eens op)
• wat doe ik binnen dat contact, wat wil ik er meer in stoppen of uit halen?
• waar kan ik nieuwe mensen leren kennen?
• ligt mijn behoefte in de relatiesfeer of meer in zingeving van de dag?
• als het te maken heeft met zingeving, wat zou ik dan willen, wat vind ik belangrijk, zinvol, nodig? Hoe kan ik daarvan iets realiseren?
• wat heb ik te geven?
• welke initiatieven neem ik in contacten?
• wat wil ik, hoe ga ik dat doen?

Als u heldere ideeën heeft over ‘wat wil ik’, dan kunt u gerichter uw sociaal netwerk uitbouwen. 

Overdenkingen van een chronisch zieke

‘Mijn ziekte is als een rugzakje’
Ik neem mijn rugzak altijd mee.  Soms zitten er te veel bakstenen in. Maar soms huppel ik er zwaaiend mee de berg af.
Soms draag ik hem voor me uit, maar dan blokkeert hij m'n uitzicht.
Soms ziet iemand wat een ‘cool’ rugzakje ik er eigenlijk van heb gemaakt.
Soms verstop ik hem en doe ik net of hij er niet is. Rugzakje? Welk rugzakje? Nee, joh dat weegt niks.

Oh ja, soms voelt ’ie echt zo licht.
En soms helpt iemand me door m’n rugzakje een tijdje te dragen.
M’n rugzak, daar kan ik tegen foeteren en om huilen. Ik trap er tegen als ik echt woedend ben.

Het is niet makkelijk om chronisch ziek te zijn. Aan de andere kant: het is wat het is. Ik ken mezelf een beetje, maar m’n ziekte is onvoorspelbaar. Elke dag overweeg ik wat ik kan doen, of niet. Het is mijn eigen gevoel, mijn eigen energie. Het is mijn eigen rugzakje.

‘Zichtbaar of niet-zichtbaar, het maakt verschil’
Ben je zichtbaar of onzichtbaar ziek? Volgens mij kun je zieken ook onderverdelen in mensen met een zichtbare en mensen met een onzichtbare ziekte.
Voor jezelf maakt de zichtbaarheid of onzichtbaarheid van je ziekte geen verschil. Maar voor alle anderen wel en daardoor ook voor jou. Het maakt niet uit hoe ziek iemand is, reacties hangen sterk af van de zichtbaarheid.
Ben je zichtbaar ziek? Dan ‘moet’ je geholpen worden. Ook al loop je alleen met een stok. Bij velen wordt plots een nobele ridder wakker. Hulp wordt in veelvoud geboden. Een tip voor mensen met een zichtbare ziekte: beschouw het als dé uitdaging om je niet op de kop te laten zitten. Blijf niet binnen omdat het akelig is dat iedereen naar je kijkt. Weiger vriendelijk maar beslist hulp die je niet nodig hebt. Kom op voor je eigen ruimte, je eigen privacy.

Ben je onzichtbaar ziek? Dan kun je al snel als zeur worden beschouwd. Heb je dag en nacht onzichtbaar pijn, dan vreet dat energie. Zeg je voor de tweede keer een afspraak af? Dan meen je al gauw de onderhuidse boodschap te horen: wat een aansteller. Een tip voor mensen met onzichtbare ziektes: beschouw het als dé uitdaging om in jezelf te blijven geloven.
Niemand ziet het, maar je bent wel ziek. Leg je beste vrienden uit hoe je je voelt. Vraag om hulp, een zitplaats, spierkracht en een luisterend oor als je het nodig hebt.

‘Samenleven: twee mensen met één ziekte?’
Soms denk ik wel eens: het is nog moeilijker de partner van een chronisch zieke te zijn, dan om zelf ziek te zijn. Mijn partner leeft samen met mij én mijn rugzak.
Mijn partner ziet dat ik (ernstig) ziek ben, maar kan eigenlijk amper helpen. Mijn partner is afhankelijk van een ziekte die er soms amper is en soms alles blokkeert. En die langzaam aan wel erg zwaar begint te drukken.

De onvoorspelbaarheid is niet makkelijk: gaan we nou naar dat etentje of niet? Kunnen we op vakantie? Kunnen we voor de derde keer op het allerlaatste moment de afspraak afzeggen?

Mijn partner is mijn opvangnet. Mijn ziekte bepaalt wat mijn bijdrage kan zijn: aan het huishouden, de kinderen, dat telefoontje, de administratie of aan een goed gesprek. En vaak is het aan mijn partner om de gaten op te vullen. Om ineens mijn taken over te nemen. En het liefst nog begrip te tonen ook.

Mijn partner is een praatpaal voor iedereen. Wat sommigen mij niet durven zeggen, vertellen ze m’n partner. "Nou ze ziet er nog goed uit!" (Hoe bedoel je dat?") "Dapper hoe zij er mee om gaat, tot nu toe." (Moet mijn partner over mij praten alsof ik al bijna weg ben?).

Een valkuil voor elke partner van een ernstig zieke: uit het oog verliezen wie wie is. Als iemand aan mijn partner vraagt ‘hoe gaat het met je?’, volgt een antwoord over mij en mijn ziekte. Nog een valkuil voor partners: alleen nog maar doen en helpen; hard werken, maar vergeten dat bij de pakken neerzitten ook heel nuttig kan zijn. Samen rouwen en weer opbouwen, dat is belangrijk.

 ‘Ik heb vrienden nodig’
Als je chronisch ziek bent, heb je gewoon een leven. Bijna iedereen heeft vrienden nodig. Maar ik ben niet meer dezelfde. En tegelijkertijd ben ik nog  precies wie ik vroeger was. Ook al kost alles me veel energie, pijn of aandacht.
Het is zeker de moeite waard je vrienden te behouden. En vergeet niet, je bent net zozeer de moeite waard om bevriend mee te zijn. Een ziekte verandert dat niet.

Ik heb wel wat tips voor de chronisch zieken onder ons. Check bij je beste vriend(in) of je goed bezig bent, met hulp vragen, met afzeggen, of bellen, met aandacht vragen. Enne, bespreek je eigen gevoelens ook. Leg veel uit, niet om je te verontschuldigen, maar vooral omdat je zo begrip kweekt. En... wie zaait kan ook oogsten. En ook nog dit ..... Als je af moet zeggen, wees eerlijk. Vraag ruimte om het de volgende keer weer te mogen doen.

En beste vriend, hoe kun jij met mij omgaan?
Ook daar heb ik over nagedacht. Toon begrip bij afgezegde afspraken. Waardeer de aandacht die je krijgt ietsje meer. Bedenk dat veel mensen enorm veel aandacht vragen om hun gekneusde teen, terwijl ik niet altijd zin heb over mijn ziekte te praten.
Maar... als jij echt iets wilt weten, vraag ernaar, daar zijn vrienden voor. En vergeet niet van tijd tot tijd je eigen gevoelens te bespreken.
Vind je het moeilijk om je hulp niet aan te bieden? Misschien kun je bedenken: de beste hulp is dat ik zo veel mogelijk onafhankelijk blijf.